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2007年2月27日 (火)

RSD(CRPS)難病指定に関する署名活動のお願い

署名活動のお願いm(__)m
現在まで沢山の方々からのご署名が寄せられております。

深く深く感謝申しあげます。
それに加えまして
とてもあたたかなメッセージを添えていただいて
感動しております。

また
新たな動きが出てまいりましたら、追ってご報告させていただけたらと思っております。

本当にありがとうございますm(__)m

引き続き
ご署名のご案内をさせていただきます。
ありがとうございます。
大場久美子


RSD
(反射性交感神経性ジストロフィー)、CRPS(複合性局所疼痛症候群)と言う病名をお聞きになった事がありますでしょうか?

神経性の絶え間ない痛みで、アロディニア(異痛症)と言って、風が吹いたり、シャワーを浴びたり、服がこすれたりするだけで痛みが走ったり…

手や足の筋力が無くなり、ベッドの上での生活を余儀なくされたり、骨が脆くなったりする方もいます。

また、不随意運動(ジストニア)と言って、痙攣や逆に患部が動かなくなる方もいらっしゃいます。

このような症状を持つ病気ですが、どうして発症するのかが分かっておらず、根本的な治療法も確立されていません。

難病指定を受ける事で、この病気の研究が進む事を願ってやみません。

また、
経済的に困窮されている方達が、
この難病指定を受ける事により、
安心して治療受けられるようなる事を
希望されている事も併せて書かせていただきます。

この病気はちょっとしたきっかけでも発症します。

例えば、血管注射、捻挫や打撲等です。
それ以外でも、例えば交通事故に遭われて発症する方もいます。

つまり、誰でもこの病気になる可能性があるのです。

しかし、
医療関係者の間でも、あまり知られていないのが現状で、診断が下るまでに10年間も耐え難い痛みに苦しんだ方もいらっしゃいます。

早期に有効な治療を始めれば、それだけ痛みが軽減される可能性が高まります。

皆さんのご家族や知人の方、皆さんご自身のためにも、是非この病気の事を知っていただきたいと考えます。

現在、RSD/CRPSの患者会として、
山口はるかさんを支える会』の方が
定期的に厚生労働省への陳情を行っております。


この患者会はこの病気の周知並びに厚生労働省への働きかけの窓口として、広く活動をされております。

皆様からお預かりしたご署名は、一度大場の方でお預かりし、取りまとめて

山口はるかさんを支える会』の方へ送付させていただきます。

その後、皆様からいただいた署名は厚生労働省への陳情の際に提出をさせていただきます。

皆様の個人情報は厚生労働省への働きかけのためのみに使用し、他の目的では使用いたしません。

署名用紙は、
以下のホームページ
山口はるかさんを支える会』の所からダウンロードできます。

トップページ
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/

上記ページのリンクで
難病指定に向けて→署名用紙とクリックして下さい。

直接のアドレスは
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/new-07-08-1/syomei20091024.pdf

パソコンでこちらのアドレスからPDFでの署名用紙がダウンロード出来ます。

ダウンロード出来ない方は、下記宛にご連絡を下さい。

lied2singen@gmail.com
大場敦浩
ご案内をさせていただきます。

署名していただきましたら、特に期限は設けておりませんので、随時下記連絡先までご送付をお願いいたします。

【住所】
〒151‐0053
東京都渋谷区代々木
1-27-11グリーンフラット代々木301
有限会社オフィスキコ内
「RSD署名活動プロジェクト」

最後までお読みいただき、ありがとうございました。
大場久美子

【CRPSの呼称について】
交感神経系の慢性的な疼痛に関しては、カウザルギー、RSD、肩手症候群、外傷後ジストロフィー、ズデック骨萎縮、交感神経系持続疼痛などがありますが、現在は国際疼痛研究学会がCRPS(複合性局所疼痛症候群)の用語の使用を勧めていますが、旧名称が使われている事もあります。
なお、CRPSにはタイプI(RSDはこれに相当します)とタイプII(カウザルギーはこれに相当します)があり、この二つを総称して、CRPSと呼んでいます。

2月 27, 2007 |

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